L’Alliance Maladies Rares organise des journées régionales d’information à destination des associations et des familles dans chacune des 12 régions de France.
La date prévue pour la région Auvergne Rhône Alpes, comme annoncé sur notre site et nos réseaux sociaux, et celle du samedi 20 juin. Malheureusement, compte tenu du contexte, nous sommes contraints de convertir cette journée en format visioconférence, de 10h à 13h.
Conscients de la difficulté de rester connecté (et concentré….) trop longtemps, nous avons choisi de proposer 3h d’intervention : nous présenterons quelques éléments de compréhension du « paysage » des maladies rares, les différents acteurs qui le composent, les enjeux actuels de la recherche et les avancées notables, le rôle de l’Alliance maladies rares et nos objectifs.
Dans un 2nd temps, nous évoquerons également les possibilités de bénévolat au sein de l’Alliance.
Afin que cette réunion puisse bénéficier au maximum de personnes, je vous invite à diffuser cette information à toutes les personnes qui pourraient être concernées/intéressées.
Pour toute inscription, il suffit de cliquer sur le lien suivant : https://fr.surveymonkey.com/r/journees_maladies-rares_2020